التعامل مع الإصابة بمتلازمة فترة QT الطويلة ودور الطبيب في تقديم الدعم اللازم.

نمط الحياة والعلاجات المنزلية

بعد تشخيصك بمتلازمة فترة QT الطويلة، هناك الكثير من الخطوات التي يمكنك اتباعها لتفادي العواقب الوخيمة، متضمنة:

• لا ترهق نفسك أكثر من اللازم. قد لا تحتاج إلى التوقف عن ممارسة الرياضة إذا كنت تعاني من متلازمة فترة QT الطويلة. قد يسمح لك طبيبك بممارسة الأنشطة الترويحية بمصاحبة رفيق إذا كنت تعاني من الإغماء. عامة، لا يجوز أن يسبح الأشخاص الذين يعانون من متلازمة فترة QT الطويلة بمفرهم أبدًا.

  قد تكون التدريبات الشاقة خطيرة بالنسبة لبعض الأشخاص المصابين بمتلازمة فترة QT الطويلة ولا يُنصح بها لهم. ومع ذلك، قد يكون لدى البعض الآخر فرصة أقل خطرًا في الإصابة بمضاعفات، وقد يكونوا قادرين على مواصلة التدريبات الشاقة والرياضات التنافسية. ناقش هذا الموضوع مع طبيبك بالتفصيل.

• تعرف على أعراضك. عندما تكون واعيًا بجميع الأعراض التي قد تنذرك باضطراب نظم القلب وانخفاض تدفق الدم إلى المخ، مثل الشعور أنك على وشك الإغماء.
• أخبر الآخرين. اجعل عائلتك أو أصدقائك أو معلميك أو جيرانك أو أي شخص آخر يتصل بك بانتظام على علم بحالة قلبك المرضية. ارتدي بطاقة هوية طبية خاصة بك لإخطار موفري الرعاية الصحية بحالتك.

• ضع خططًا لتفيدك في حالة الإصابة بحالة قلبية عاجلة. قد يريد أفراد العائلة التعرف على الإنعاش القلبي الرئوي (CPR)، فيمكنهم تقديم الإنعاش الفوري عند احتياجك له. في بعض المواقف، قد يكون من اللازم امتلاك أو توافر إمكانية الوصول السريع لمزيل الرجفان الخارجي الآلي (AED).

  ومع ذلك، إذا تم تقييم متلازمة فترة QT الطويلة المتوارثة التي تعاني منها وتم علاجك منها، فأنت في الغالب لا تحتاج إلى الإنعاش القلبي الرئوي أو مزيل الرجفان الخارجي الآلي.

• حاول التقليل من الأصوات المزعجة قدر الإمكان. اخفض صوت جرس الباب واغلق رنين الهاتف أو هاتفك المحمول ليلًا.
• زُر طبيبك. قد يقترح طبيب القلب الانتظام الدوري في المتابعة معه أو معها. أخبر طبيبك إذا كنت تعاني من أعراض متلازمة فترة QT الطويلة أو بأي تغييرات طارئة على حالتك. قد يُجري طبيبك بعض التغييرات على خطة علاجك أو يقترح عليك علاجات إضافية.

في الغالب لا تزيد ممارسة الجنس من خطر متلازمة فترة QT الطويلة. لا يرتبط الحمل والولادة بزيادة خطر أعراض متلازمة فترة QT الطويلة عند النساء.

إذا كنتِ تعانين من متلازمة فترة QT الطويلة وراثية، سيريد طبيبك مراقبتك عن قرب خلال فترة حملك وبعدها. يزداد الخطر الذي تتعرض له النساء المصابات بمتلازمة فترة QT الطويلة، خاصة في شكلها LQT2، خلال الفترة التالية للولادة ويحتجن إلى المراقبة بعناية.

التأقلم والدعم

يمكن أن تكون متلازمة فترة QT الطويلة حالة مقلقة، بسبب نتائجها المحتملة الخطيرة. يمكن أن يصبح القلق بشأن النظم القلبية القاتلة المحتملة بشكل واضح أمرًا يشكل ضغطًا لك ولعائلتك.

قد تجد العائلات المصابة بمتلازمة فترة QT الطويلة أنه من المفيد التحدث مع طبيب قلب يتمتع بخبرة في علاج متلازمة فترة QT الطويلة، ومستشار الوراثيات، واختصاصي المعالجة والتحدث أيضًا للعائلات الأخرى المصابة بالحالة.

الاستعداد لموعدك

إذا عانيت أعراض متلازمة فترة QT الطويلة، اتصل بطبيبك. بعد الاختبار الأول، سيحيلك طبيبك غالبًا إلى طبيب متخصص في تشخيص وعلاج حالات القلب (أخصائي أمراض القلب)، طبيب متدرب على حالات النظم القلبية (أخصائي الفيزياء الكهربائية) أو أخصائي أمراض قلب متخصص في حالات القلب الوراثية (أخصائي أمراض القلب الوراثية) التي قد تؤهب الأشخاص للموت المفاجئ.

إليك بعض المعلومات لمساعدتك على الإعداد لموعدك، ومعرفة ما يمكن توقعه من طبيبك.

ما يمكنك فعله

• دوِّن أي علامات وأعراض كنت تعانيها ومدتها.
• دوِّن المعلومات الطبية الرئيسية الخاصة بك، بما فيها أي حالات صحية أخرى، وأسماء كل الأدوية التي تتناولها. سيكون من المهم كذلك أن تطلع طبيبك على أي تاريخ عائلي للإصابة بمرض القلب أو للوفاة المفاجئة.
• اطلب من أحد أفراد العائلة أو صديق لك أن يأتي معك إلى موعد زيارتك ، إذا أمكن. يمكن للشخص الذي يرافقك أن يساعدك في تذكر المعلومات التي قالها الطبيب.
• دوِّن الأسئلة التي تود التأكد من طرحها على طبيبك.

تتضمن الأسئلة التي يجب طرحها على الطبيب في موعدك الأول:

• ما السبب الأرجح لهذه العلامات والأعراض؟
• هل هناك أي أسباب أخرى محتملة لهذه العلامات والأعراض؟
• ما الاختبارات اللازم إجراؤها؟
• هل يجب عليَّ استشارة أخصائي؟

تتضمن الأسئلة التي يجب طرحها إذا تمت إحالتك إلى طبيب القلب أو أخصائي الفيزيولوجيا الكهربية ما يلي:

• هل أنا مصاب بمتلازمة فترة QT الطويلة؟ ما نوعه؟
• لأي مدى أنا مُعرض لخطر الإصابة بمضاعفات هذه الحالة؟
• ما نهج العلاج الذي توصي به؟
• إذا لم يكن العلاج الأولي فعالاً، فما الذي ستوصي به بعد ذلك؟
• إذا كنت توصي بأدوية، فما الآثار الجانبية المحتملة لها؟

تتضمن الأسئلة التي يجب طرحها إذا أوصى طبيبك بإجراء جراحة ما يلي:

• ما نوع الإجراء الأكثر احتمالاً لتحقيق فعالية في حالتي، ولماذا؟
• أين ينبغي أن تجرى لي الجراحة؟
• هل تجب إحالتي إلى مركز تميز لعلاج متلازمة فترة QT الطويلة؟
• ماذا ينبغي لي أن أتوقع من شفائي وإعادة تأهيلي بعد الجراحة؟

تتضمن الأسئلة الإضافية:

• هل سأحتاج إلى اختبارات بصفة متكررة، وعلاج لمدى الحياة لهذه الحالة؟
• ما العلامات والأعراض الطارئة لمتلازمة فترة QT الطويلة التي ينبغي أن أكون على دراية بها؟
• هل ينبغي لي أن أخبر أصدقائي، وأساتذتي، وزملائي بأني مصاب بهذه الحالة؟
• هل هناك قيود نشاط يتعين علي اتباعها؟
• هل يمكن أن تساعدني أي تغييرات في النظام الغذائي في إدارة هذه الحالة؟
• ما الأدوية التي يجب تجنبها؟
• ما التوقعات المستقبلية طويلة الأمد مع العلاج؟
• هل يكون من الآمن أن أحمل في المستقبل؟
• ما مدى خطر إصابة أطفالي المستقبليين بهذا العيب؟
• هل يجب علي زيارة استشاري وراثيات؟

بالإضافة إلى الأسئلة التي قد أعددتها مسبقًا، لا تتردد في طرح أسئلة أخرى خلال موعدك إذا كنت تشعر بأن هناك شيئًا لا تفهمه.

ما الذي تتوقعه من طبيبك

الطبيب الذي يرى احتمالية إصابتك بمتلازمة استطالة الموجة QT قد يطرح عددًا من الأسئلة، منها:

• ما الأعراض التي تظهر عليك؟
• متى أول مرة بدأت تعاني فيها الأعراض؟
• هل ازدادت أعراضك سوءًا بمرور الوقت؟
• هل تؤدي المشاعر القوية إلى تحفيز الأعراض مثل، الإثارة أو الغضب أو الاندهاش؟
• هل تسبب ممارسة الرياضة الأعراض؟
• هل الفزع — على سبيل المثال من جرس الباب أو رنين الهاتف — يسبب الأعراض لديك؟
• هل تشمل الأعراض لديك الإحساس بدوار أو دوخة؟
• هل فقدت الوعي من قبل؟
• هل سبقت لك الإصابة بنوبة؟
• هل تتضمن الأعراض الشعور بخفقان في الصدر؟
• هل تلهث في أثناء نومك وأنت تدرك ذلك؟
• هل تم تشخيصك بإصابتك بأي أمراض أخرى؟
• هل أنت على دراية بأي حالات سابقة لأمراض القلب في عائلتك؟
• هل سبق أن تعرض أحد الأقارب من الدرجة الأولى — أحد الوالدين أو أحد الأشقاء أو أحد الأبناء — للموت فجأة، على سبيل المثال كنتيجة للغرق أو مات فجأة دون تفسير؟
• ما الأدوية التي تتناولها حاليًا، بما في ذلك الأدوية التي تُصرف دون وصفة طبية والأدوية التي تُصرف بوصفة طبية وكذلك الفيتامينات والمكملات الغذائية؟
• هل سبق لك تعاطي المواد المخدرة الترفيهية؟ إذا كان الأمر كذلك، فأي منهم؟
• ما هو نظامك الغذائي اليومي المعتاد؟
• هل تستخدم الكافيين؟ إلى أي مدى؟
• هل لديك أي أطفال؟ بالنسبة للنساء، هل تخططين للحمل مستقبلاً؟

ما الذي يمكنك القيام به في هذه الأثناء

بينما تنتظر موعدك، تحقق مع أفراد عائلتك لتحديد الأقارب من الدرجة الأولى (الأطفال والأخوة والوالدين)، أو الأقارب من الدرجة الثانية (العمات\الخالات والأعمام\الأخوال والجدين\الجدتين)، أو الأقارب من الدرجة الثالثة (خالات وعمات الوالدين، وأخوال وأعمام الوالدين، وأولاد الأعمام\الأخوال) أو أي أقارب معروفين تم تشخيص إصابتهم بمرض في القلب أو ماتوا فجأة.

إذا كان لديك قريب من الدرجة الأولى تُوفي نتيجة سبب غير متوقع— مثل الوفاة بسبب متلازمة موت الرضَّع المفاجئ (SIDS)، أو من الغرق، أو في أثناء قيادة السيارة— فهذا يعد دليلاً هامًا لطبيبك. وبشكل عام، فإن معرفة أكبر قدر ممكن حول تاريخ عائلتك الصحي ستساعد طبيبك على تحديد الخطوات التالية لتشخيص حالتك وعلاجك.

هناك منظمة دعوة غير ربحية تُسمى بمؤسسة متلازمات الموت المفاجئ الناجم عن عدم انتظام ضربات القلب (SADS) يمكنها مساعدتك على تجهيز تاريخ عائلتك وفهمه، حيث إنه متعلق بتشخيص محتمل للإصابة بمتلازمة كيو تي الطويلة (LQTS).

أذا أدت ممارسة التمارين إلى تفاقم ما تعانيه من أعراض، فعليك تجنب ممارسة التمارين حتى ترى طبيبك.