يمكن أن يكون العَيش مع مُتلازِمة القلب الأيسر ناقِص التنسُّج أو رعاية طفل مُصاب بها من التَّحدِّيات. فيما يلي بعض الاستراتيجيات التي قد تجعلها أسهل:
إذا كان لديك طفل مُصاب بمتلازمة القلب الأيسر ناقِص التنسُّج، فاطلُب المساعدَة من أفراد العائلة والأصدقاء. من المهمِّ أن يأخُذ مقدِّمُو الرعاية بعض الراحة أحيانًا. اسأل مختصَّ أمراض القلب لطفلك عن مجموعات الدعم، أو أيِّ نوع من أنواع المساعدة المتاحة بالقُرب منك.
إذا كنتَ في سِنِّ المراهقة أو البلوغ ومُصابًا بمتلازِمة القلب الأيسر ناقِص التنسُّج، اسأل طبيبك إذا كان هناك أية مجموعات لدَعْم البالِغين المصابين بأمراض القلب الخِلقية. قد يكون من المُفيد التحدُّث مع أشخاصٍ آخرين يتفهَّمون التحدِّيات والانتصارات الواجِب تحقيقها.
من المُهمِّ تدوين التشخيص والأدوية والجراحة وغيرها من الإجراءات والتواريخ التي أُجرِيَت فيها، بالإضافة إلى اسم ورقم هاتف طبيب القلب الخاص بك أو بطفلك، وأرقام الاتِّصال في حالات الطوارئ للأطباء والمستشفيات، وأيَّة معلومات مُهمَّة أخرى تخصُّ رعاية طفلك أو رعايتك. من المهمِّ أيضًا تَضمين نُسخة من تقرير الجرَّاح الخاص بك أو بطفلك من واقِع السِّجلَّات.
ستُساعدك هذه المعلومات في تذكُّر الرعاية المقدمة لك أو لطفلك، وستفيد الأطباء الذين لا عِلم لهم بحالتك أو بحالة طِفلك عند مُراجعة التاريخ الصحِّي المفصَّل. تفيد هذه المعلومات أيضًا مع نموِّ طفلك إلى مرحلة البلوغ والانتقال من رعاية أمراض القلب لاختصاصي الأطفال إلى البالِغين.
مع نموِّ طفلك، قد تنشغِل بالأنشطة التي يُمكنه المشاركة فيها بأمان. تحدَّث مع طبيب القلب عن أنواع الأنشطة المُناسبة لطفلِك بشكلٍ كبير. إذا كان بعض الأنشطة خارج النِّطاق المسموح، شجِّع طفلك لمُتابعة أنشطة أخرى بدلاً من التركيز على ما لا يُمكنه القِيام به. وإذا كانت هناك مشاكل أخرى تتعلَّق بصحَّة طفلك، فناقِشِيها مع طبيب القلب الخاصِّ به أيضًا. كشخص بالِغ، اسأل طبيبك عن الأنشطة التي يُمكنك القيام بها وعمَّا يُساوِرك من أسئلة أو مخاوف.
العربية
